我知道媽媽年紀大了,但~她的身體一直都還不錯
我一直很珍惜和媽媽在一起的任何時候....
但是~我最擔心害怕的事,終究還是來了
媽媽說吃了東西後都會想咳,吐出來,咳出來的是口水跟口水泡泡,跟剛剛吃下去的東西
這樣已經2星期了...
有吃藥有好,但~一直反反覆覆
她說一直有看醫生,中醫,西醫,也問了神明~
我原本都沒理她,只是天天打了電話回家問安~
2018-0917(一) 我打了電話回家
不行,我明天去載你來台中看病...
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2018-0918(二)
先去小診所
一個很有名的腸胃科醫生說
開個藥回去吃
我堅持不要,我要轉診!!!
今天醫院沒有這個門診,明天再來~
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2018-0919(三)
在醫院打營養針,照了X光...
明天安排照胃鏡~
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2018-0920(四)~
要等報告~又過了一天...
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2018-0921(五)
上午電腦斷層
下午照心臟X光
每天都睡這種床~
媽媽每小時都會咳,會吐口水跟把剛剛管罐牛奶都想吐出來
她說喉嚨總覺有痰,咳出來才舒服
剛住院的前幾天,媽媽都還有很精神,也能自己杵著雨傘自己去上廁所
本來媽媽就很獨立很逞強,不要人幫
但~今天話變少了,而我只能一直偷偷地哭
今天中午醫生特地上來跟我解釋報告
通常腫瘤腫這麼大99%都是癌了
那現在問題是心包水,要先解決這個
但~不能保證我媽的咳口水能改善
今晚五六點,剛好心臟科醫生有空幫我做~
但~她害怕,不願意做!!!
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2018-0922(六)~2018-0924(一)
剛好遇上中秋節,我們在醫院又等了三天
(((事實上明天0925(二)也等了一下,共四天))))
媽媽的情況愈來愈嚴重~但~也沒有任何辦法
在這當中說服了我媽先做心包膜積水放液術~
媽媽不分日夜每小時都會咳,會吐口水跟把剛剛管罐牛奶都想吐出來
她說喉嚨總覺有痰,咳出來才舒服
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2018-0925(二)
我的早餐~
雖然已經有門診了,但~休了三天,醫生實在太忙,也沒有辦法幫我們手術~
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2018-0925(二)
接到通知,今天能做心包膜積水放液術~
但~從早等到下午三四點,依然沒有動靜
於是我到了護理站
當下大約有6.7人在護理站坐著....
當我問了"不好意思,請問一下"
沒有任何人願意把頭抬起來
只有一個護理師跟我有了四目交集,於是~~
我只能向她問詢問................
生病的人到底還要多卑微~~~~~~
終於等到醫生了
醫生第一句話便是,抱歉,我的門診真的很忙,走不開...
醫生用自己時間來的,真的很感謝心臟科張醫師!!!
媽媽總共導流出來,這種血水二瓶,1000CC左右
瓶子裡是真空的
再將水拿去化驗,確定是癌已擴散至心~
從9/19住院到現在,已經7天6夜
我幾乎每天都睡不足五小時地照顧
醫院,家裡二邊跑
我實在好累了
再這樣,我也會倒下去的
於是今天早上便跟媽媽商量,今天晚上請看護~~
但~手術完
我看出媽媽實在不願意我離開
郤又捨不得我這麼累...
今晚八點到隔天十點,共14小時,$1500
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2018-0926(三)~1003(三)
其實做完手術,媽媽的確覺得很輕鬆
口水也較少咳
但~還是會咳,東西也吃不下
醫院隔壁病床的病人來來去去
1.聽到過"我不吃燒烤,也不吃醬料,為何會得癌"
2.聽到過說這個LP33,對身體很好,從那天起,我跟媽媽每天都喝
而媽媽總愛在早上五六點就吵著要喝了= ="
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2018-1003(三)
報告診斷書結果確定了
今天下午四點多,標靶藥物送來
媽媽吃下後
晚上整個大改善,幾乎不咳了!!!!!!!!!!!
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2018-1005(五)
11:05 
原來醫院有洗頭髮的服務 $200
但~她實在超級粗魯的
請她小力一點,我媽80歲了
她說,她只會這樣用力,否則手腕會傷到@@~
我真怕她說"不然你不要洗丫"!!
生病的人到底還要多卑微~~~~~~
14:00 
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2018-1006(六)~1011(四)
每天早上5:45起床泡牛奶,至22:00 共四次牛奶
後期就煮稀飯+吻仔魚
媽媽都還ok,也能自己剝葡萄吃
回來後,原本給媽媽的嘔吐桶,都是乾淨的~
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2018-1012(五)
今天要回診看報告
若媽媽的肺線癌是基因突變的,健保會幫忙給付...
但~壞消息是,媽媽的不是基因突變
意思是說,就算自費吃標靶,這個藥,對 非基因突變的是八成以上無效的
那~還有什麼方法???
化療,化療是對病情有幫助的!!!
但~~~醫生說,媽媽的體力負荷不了的!!!!
我也不希望她那麼痛苦~~~我實在兩難
但~我說,媽吃了後,精神,身體都好很多,也不咳了
我想繼續讓她吃
醫生問了,那你們經濟負擔得起嗎???
我回答,那不然怎麼辦..........
我又問了醫生,媽媽的癌擴散了?
他說,頸椎,跟右肩
我說,可是媽沒喊痛
他說,若痛時,就只能給止痛藥...
醫生又說,可能只能3~6個月
當然我們期待奇蹟能發生...
我的媽媽不是我的媽媽
但~只有一個她,能不能讓我們的緣份再多幾年.......
到現在我都不敢跟媽媽說
而她也一直認為,自己過幾天就好了...
標靶藥物自費 $8638/7天
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2018-1014(日)
因為我的媽媽不是我的媽媽,所以今天幫她代領重陽敬老金$2000時,被問,你跟她什麼關係
姑姑就姑姑還說媽媽= ="
我很抱歉地頂嘴,她從小養我到大,不能叫媽媽嗎...
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2018-1019(五)
回診,看看能不能把尿管拔掉
再看看瘤有沒有被克制住...
標靶藥物自費$17216/14天
尿管拔掉了...
但~6小時後又回去醫院裝回去了...
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2018-1023(二)
今天才知道,因為我跟她只是姑姪關係
所以,所有她的東西我都不能繼承
這很嚴重耶!!!!
我的天丫,我現在才知道@@~...
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2018-1024(三)
帶媽媽到潭子簡易法庭,做一些簡易諮商問答
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2018-1026(五)
我的姑姑必需一字一字地親筆在簡易法庭公證處寫完以下...
原來這就是公證結婚的地方~
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2018-1027(六)
帶媽媽去洗髮$250
(2018-1111(日)再去時,我媽洗了頭$1000)))
我走出來後愈想愈生氣,老板是騙子!!!!!!!!!
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2018-1102(五)
我代替媽媽回診,拿了二星期的標靶藥$17216
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2018-1108(四)
本來每四星期要帶媽媽慈濟回診看眼睛的
因為生病,延了八星期~今天才又回診
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2018-1111(日)
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2018-1115(四)
媽媽又開始吃東西又吐了...
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2018-1116(五)
安排做放射性治療,今天先照相~
標靶藥物自費$17216/14天
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2018-1120(二)
通知需要再回醫院補做CT斷層掃描
做完就直接回家了
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2018-1121(三)
王主任解釋病情
護理師說,通常主任危險性都寫30%,不會寫50%...
目前腫癌擠壓到大動脈,又擠至到或者侵蝕到食道
隨便都有可能衝破這二個地方...
只能讓媽媽知道了....
她很平靜
這是我第二次在媽媽面前哭,
上次她說吃不下,不要管灌...
我說你不吃沒有體力,醫生也不讓你出院...
這次我大哭...
你不要哭,你要好好照顧自己身體,你很孝順了,有你這樣照顧我,我真的很安慰了,這是我自己的命,我不怪任何人...
緊接著做了放射性治療...
上回主任說要做100秒,今天問了治療室的護理師,她說,設定機器的時間跑完...
做完後,我們就回家了...
今天媽媽知道自己是癌了,所以,我也買了癌症專用飲品-倍速,
再和原本的亞培雙卡搭著吃
再買125ML的小瓶裝倍速益
今天媽媽吃了1800KCAL.. 很棒
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2018-1122(四)
五點起床,媽媽說~感覺好很多
比較沒有咳,也少痰了...
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2018-1123(五)
一個人照顧媽媽真的有點累了~想找看護來幫忙我
找了政府的長照人員到家裡來訪視
前二天媽媽終於知道病情,情緒大致還穩定
訪視人員說了關鍵字"吳小姐,你們標靶是幾點吃
媽媽說,標靶就是癌的藥物,你不要以為我都不懂,我懂得比你還多...
她的意思是,我早知道是癌了!!!!
從這天起,媽媽常常講話很激動,很憤凱,講話都很酸....
我身體好累, 心更累....
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2018-1126(一)
媽媽又不舒服了,醫生說可以打針
於是打了三小時的營養針...
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2018-1127(二)
今天又打針
但~打了四個多小時,
中午二點出門
晚上八點半到家
餵完牛奶21:40
洗好用具,22:10
早上五點就起床....
我~~~~~~真的好累哦!!!
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2018-1129(四)
今天申請的照服員來了
來一個小時多一點
幫媽媽管灌
本來希望能輕鬆一點,但~我又爬上爬下的,還是很累@@~...
結果,問了媽媽,還好嗎?
她大聲地說,不好...
對方煙味臭死了@@~...
又說,不用你們照顧,我自己可以...
唉~~~
結果,我後來line對方,因為媽媽也都會咳嗽,跟他商量,請他戴口罩
又,晚上五點時間他沒有辦法來
所以,他...就不來了....
單位說,星期日再派另一位...
我.........真的好累...
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2018-1210(一)
媽媽最近真的很愛生悶氣
一下子嫌居服員一天比一天懶惰,都在滑手機
一下子要我不要理她
今天我5:10起床,她已經自己用灌食了...
問她什麼話,都是抱怨,生氣,怨恨
昨天,又把眼睛開不好的事,再罵那個中國醫藥有名的醫師應該要退休了
媽媽,你生病又不是我的錯
我常常照顧你到中午都沒有吃或是只有吃餅乾
每天早上5點起床,忙你的事一個多小時,我才有喝到第一口水....
照顧你很累,但,你的抱怨,讓我心理壓力大得不得了...
會不會有一天,你病好了,我郤病得比你更重了....
為什麼我昨天星期日要看護照顧九個小時
我也想和朋友去吃飯,我也想去洗頭髮放鬆一下
你就生氣,就認為我是個不負責任散漫的女兒呢
甚至要求只要居服員來三小時,其它時間,要我不要管你也可以...
媽媽在她沒生病時,就不好伺候了
現在生病了....更難伺候
我,真的快瘋了...
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2018-1220(四)
今天回診亞大
原本應要換鼻胃管,但~醫生不敢換
建議 化療,或是胃造口
當初不是您說強烈不建議我媽做化療的嗎?
您說我媽的體力根本負荷不了
很高興跟我有一樣的共識,不做化療
怎麼今天???
今天申請了亞大的病歷證明資料
下星期要轉診仁愛
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2018-1221(五)
在媽還沒知道癌前,都很努力會病好
一知道癌後,信心少了70%
昨天又知道更嚴重後,現在信心只剩去仁愛醫院的10%
媽媽,開始交待後事了.........
我說,媽媽,你很自私,你留下一個我,要怎麼辦...
我..不要做一個沒有媽媽的小孩
世界上沒有人比你對我更好
以後,我沒有任何可以商量事情,沒有人可以講我小時候的事...
以前掃墓也都是我們一起去的,我害怕沒有你的日子...
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2018-1222(六)
今天回埔里去買塔位,
我跟媽媽的...
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2018-1223(日)
媽媽已抱怨過,每天來三小時的居服員,有愈來愈省做的趨勢
但,我總是說服我媽,人總是要多休息
但~媽說,對方一直跟她說,政府付很多,我們只要付一點點點的錢...
所以今天早上九點,我婉轉地跟她說........
但是,今天服務了9小時後,媽媽反應好像沒有多大效果....
(((本來星期一她說,晚上也可以
但~可能不開心我跟她說的請她多用心,
她說不來了
而且,媽說,她1/3來的時間都在滑手機,怎麼可能五小時沒看我給她的訊息呢..
不過,別多加揣測了..)))))
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2018-1224(一)
換醫院...
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2018-1225(二)
5~8天就能驗出,你們自費的藥有沒有效
為什麼沒有效沒有再驗其它方式?
為什麼沒有切片?
為什麼明知沒有效,還繼續自費吃藥?
我們自費的藥跟放射性治療,完全沒有效...
1.做切片化驗,看能再做的治療是什麼,能改善的藥又是什麼...
2.鼻胃管已不能再拔出,考慮放一導管,抽出,再放入一次鼻胃管
3.若切片驗出不能某種藥,就試另二種口服化療
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2018-1226(三)
照服員一直給我已讀不回....
忍不住,向仁愛醫院的長照 照管師反應了
而她們馬上反應會另派位更細心的照服員來照顧媽媽...
今天下午又去醫院住了四天...星期六才出院
要抽組織化驗,看還能做什麼樣的藥物治療
在醫院時,媽媽都會對我耍性子@@~
第二天下午
趴著電腦斷層定位,從背部抽組織液,媽說她很痛苦...
隔天又做骨頭掃描,看是不是有轉移
結果,開始大量咳血@@...
本來今天下午可以出院,但~又要留院觀察,明天才能出院
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2019-0102(三)
醫院打來說,報告要等大約二星期....
不是說,癌症的病人要與時間賽跑的嗎.........
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2018-0107(一)
今天醫師終於說出我一開始就猜測的事
要不是看你那麼孝順
別人做壞的衣服,我通常是不會改的....
真的很謝謝醫師還願意給我媽機會醫治
雖然醫師建議的治療,我媽大都不要...
媽媽不要化療,口服或是打針都排斥
她只願意,再做一次電療看看,
今天又做了定位,又做了電腦斷層定位
等醫師做了規劃
回家等候通知何時可以開始放射性治療(電療)
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2019-0110(四)
今天在這醫院第一次做放射性治療
媽媽說以前在別家醫院做時,都能忍住不咳
現在她很喘
這個晚上,媽媽比前幾個晚上咳得更嚴重了...
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2019-0111(五)
早上媽媽就不吃了
我說你這樣我沒法照顧,
我們去打營養針或止痛的
她說可以去醫院 但是她不要打針吃藥 醫也醫不好 她說想在家等死了⋯⋯
不知道怎麼辦
有問過長照跟醫院和禮儀公司了 都還是希望我們去急診
問了長照的護理師,她說明天過來...
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2019-0112(六)
媽媽還是說不要吃,要等死....
我請長照的劉護理師今天過來
說服了媽媽喝了一些寶礦力...
還說,她知道有一種藥非常有效,止咳化痰,還有止痛...
((((我媽不是痰,是口水是口水,下不去了,所以才會想吐出來)))))
她非常堅決地說~
幾次後,我忍不住吐槽她
我不相信,我們四個月來看了多少醫生
郤沒有一個醫生要開有效的藥給我們?郤看我們癌末這樣痛???
她說,醫生的作法她不予置評
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2019-0113(日)
只喝了往常一半的牛奶量,熱量600KCAL...
止痛藥跟胃藥也有吃了
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2019-0115(二)
原來這特效藥是瑪啡....
問了醫生,現在一定要吃到這個嗎....
還是那句話,讓病人舒解,得到更好的生活品質...
不痛,也許就能吃更多...
明明都四個月了,淚水還是止也止不住
真的不想見到任何護理人員,任何醫生,講得任何話都能讓我秒掉淚...
16:40 還是讓媽把四種藥都吃下去了...
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2019-0116(三)
早上要我媽喝牛奶,好吃藥,她說沒力,藥沒效不想吃...但,我還是好言相勸要她吃了~
中午又要她喝牛奶,她不要,我勸她只喝125CC,後要吃藥,她說,她會被我灌死...
唉~~~
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2019-0118(五)
醫院醫師很好,幫我們填寫巴氏量表
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2019-0120(日)
早上管灌媽媽牛奶後
她哭著喊動
我叫了救護車
她罵我,怎麼那麼糊塗啦,不要那麼快...
我說你這樣痛,我實在不知怎麼處理...
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2019-0121(一)
左邊肺部全部塌陷
我又大哭了...
仲介外勞費$18000
今天晚上請了12小時醫院看護$1200
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2019-0123(三)
36小時醫院看護$3600
我真的好累好累...
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2019-0125(五)
媽媽打了幾天嗎啡,今天早上稍微舒適一點
吵著不給護理師再打嗎啡,要回家了...
我說她撐不住
她說,我到底在搞什麼....
實在扭不過她
但~醫院護理師耐心講解,實在不能不打,不能中斷
但~媽媽講不聽,都只會罵我@@!
護理師說,那不打,先改用貼片
媽媽還是不要
我說好,那也不要貼
護理師說,會痛
我說,我就是要讓我媽知道會痛,不然她什麼都不要丫.....
最終猜猜誰贏了???
我們還是說服了媽媽,不打嗎啡,改用貼片....
結果,六點多,媽媽就喊痛了
因為貼片的藥效沒有上來得那麼快
只好再打一支止痛針...
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2019-0126(六)
硬要辦出院
本來都商量好,再試調幾天嗎啡劑量,下星期再出院
但~媽媽一直說,我騙她,被醫院洗腦,
我裝猴子,裝貓裝狗演戲給她看...
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2019-0130(三)
感謝上帝
申請的外勞終於傍晚來了...
立刻帶她去全聯,去印尼商店快$3000她的日常用品
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2019-0204(一)
媽媽說這樣生活無趣,我說開車帶她去外面逛逛?
出去半小時,她又吵著要回來了...
今晚除夕
媽媽本來最愛錢了
但~給她$26000+$2000*4(每年加一包)
她連拿都不拿,還瞪我...
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2019-0205(二)(初一)
難得因為有了外勞,又是假日不用工作
我早上去太平找了朋友
被小黑蚊叮了滿手,好幾天還是沒好
中午又去國姓找紅葉
本來每天約11點都是我幫媽媽換鼻胃管的貼片
但,我下午回來時,雅雅說
丫嬤把鼻胃管拔掉了....
我問媽,她完全不理我
我說,你這個已經裝不回去了,為何你要拔掉啦...
現在連每天晚上要吃一顆嗎啡都沒有辦法餵了...
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2019-0208(五)(初四)
我今天下午五點半去土撥鼠家打了麻將,
回到家12點多了
去看了媽,...又幾天不吃不喝了
我們又坐上救護車...
在醫院只能打營養針,點滴...
但~這次幸好有雅雅在了
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2019-0214(四)(初十)
媽媽又吵著要出院了
她又說我不知在搞什麼,會被我弄死
我說,你不是想死?
那我們就快點讓你死丫,為何不要???
為何我要每天來,以前每天五點起來餵牛奶,
然後你每天都罵我,又生氣我,問你話又不回答我?
我回家看電視,我去跳舞,我去游泳沒有比較好嗎???
對不對???
後來聊了一會,她心情好一點,還是想回家....
她開出的支票是
願意用嘴慢慢喝點牛奶
願意跟我去豐原一家診所就醫
(((明堂大哥說,他的弟弟舌癌,被他貼藥膏貼好的))))
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2019-0215(五)
早上起床,問媽要不要去豐原看醫生
又說,我在搞什麼?事情都是我搞壞的...
她覺得我都在害她,所有事都是我搞砸的,她的身體一開始還好好的...
我深刻覺得,久病床前無孝子...
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2019-0324(日)
怎麼這麼相處四十幾年的,習慣的人
就這麼消失,我再也見不到她了...
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